Programme HPN et Moi DES RESSOURCES POUR ACCOMPAGNER LES PATIENTS ET LEURS PROFESSIONNELS DE SANTÉ
Vivre avec une maladie rare comme l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne est un défi qui va bien au-delà du cadre médical. Si les traitements ont amélioré la prise en charge des patients, ils n’effacent pas toujours tous les symptômes, ni leurs répercussions au quotidien.(1)
Pourquoi le programme HPN et Moi a été créé ?
HPN et Moi a été mis en place pour vous aider à :
Vous [re]découvrir
en identifiant vos symptômes résiduels et leur impact sur votre quotidien.
Communiquer
sur la différence entre votre vécu actuel et votre vie d’avant pour vous permettre de [RE]faire connaissance avec vous-même, vos envies et vos projets.
Vous poser des questions
notamment : « Ma situation actuelle me permet-elle vraiment de vivre pleinement ce que je souhaite ? »
Avancer
en vous apportant ainsi qu’à vos soignants, des solutions concrètes et adaptées à votre réalité.
Un programme fondé sur l'expertise et l'écoute
Le programme HPN et Moi a été imaginé avec le soutien d’un comité scientifique multidisciplinaire composé de :
Adel Ayad
Patient et Président de
l’association HPN France – Aplasie Médullaire
Sylvia Derouet
Infirmière diplômée d’état
Hôpital Saint-Louis – APHP
Marion Divoux
Hématologue
CHRU de Nancy-Brabois
Philippe Nuss
Psychiatre
Hôpital Saint-Antoine – APHP
Fruit d’un travail collaboratif entre patients, soignants et experts médicaux, ce programme traduit une volonté commune :
mieux comprendre, mieux accompagner, et mieux vivre avec l’HPN.
Des ressources pensées pour les patients
Un livret de suivi et d’évaluation, proposant :
- Un suivi des vaccinations,
- Une présentation de l’HPN et de ses répercussions au quotidien,
- Un outil d’évaluation de la perception du quotidien via un questionnaire
- Un outil bilan pour prioriser les sujets à aborder avec les soignants
- Des solutions/idées pour aider les patients selon leurs défis auxquels ils doivent faire face au quotidien
Vidéo du Dr Nuss
« Regard sur la résilience des patients HPN et l’impact de la maladie au quotidien »
Différents outils ont également été mis en place pour l’équipe médicale impliquée dans la prise en charge de l’HPN :
des brochures à destination des infirmières et des médecins, ainsi qu’une vidéo détaillant la résilience des patients HPN.
N’hésitez pas à en parler à votre équipe soignante