HPN et Moi

Association
HPN France

 

PARCE QUE VOUS MÉRITEZ D’ÊTRE ENTENDU, SOUTENU ET ACCOMPAGNÉ !

Découvrez HPN et Moi, un espace pensé pour vous aider à mieux comprendre votre vécu, alléger votre quotidien et vous accompagner à chaque étape de votre parcours avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Vivre avec une maladie rare comme l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi qui dépasse le cadre médical, et c’est pour répondre à cette problématique que HPN et moi a été créé.

Ses objectifs ?

  • Vous aider à comprendre vos symptômes et leur impact sur votre vie quotidienne.
  • Vous encourager à exprimer vos ressentis auprès de votre équipe soignante.
  • Vous permettre de vous reconnecter à vous-même et de retrouver un équilibre personnel.

Parcourez les différentes rubriques du site pour accéder à des outils et informations adaptés à vos besoins :

Comprendre l'HPN

Pour mieux comprendre l’HPN, explorez sa définition, identifiez ses symptômes et informez-vous sur les solutions actuelles de prise en charge.

Vivre avec l'HPN

Vivre avec l’HPN peut représenter un véritable défi au quotidien. Pour mieux faire face à cette maladie rare et préserver sa qualité de vie au maximum, il est essentiel de bien comprendre ses différents impacts.

Autour de l'HPN

Plongez au cœur de l’expérience vécue par les patients grâce à une série de témoignages vidéo et le rôle de l’association HPN France-Aplasie Médullaire.

Ressources

Cette rubrique met à votre disposition des outils et ressources pensés pour vous accompagner dans votre quotidien avec l’HPN.

TESTEZ VOS CONNAISSANCES SUR L’HPN !

Parce que vivre avec une maladie chronique comme l’HPN, c’est faire face à des défis quotidiens, physiques, émotionnels et parfois invisibles.
Mais c’est aussi apprendre à s’adapter, à trouver de nouvelles forces, et à avancer malgré les obstacles : c’est ce qu’on appelle la résilience.

MAIS C’EST QUOI LA RÉSILIENCE ?
COMMENT SE MANIFESTE-T-ELLE AU QUOTIDIEN ?

C’est le moment de le découvrir en répondant au quiz !

Point d'interrogation

QUESTION 1

Quel(s) symptôme(s) est(sont) toujours présent(s) chez près d’1 patient sur 2, malgré la prise d’un traitement ?

Question 1

Références bibliographiques

1. Panse J, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109:351–363. + appendix.