Se [re]découvrir Pour mieux vivre avec l'HPN
Vous êtes atteints d’HPN ? Prenons un instant pour évaluer votre quotidien et mieux vivre avec l’HPN !
Depuis plus de 15 ans, l’espérance de vie s’est presque normalisée grâce à l’arrivée de nouveaux traitements. Néanmoins, la maladie continue de représenter un fardeau important pour de nombreux patients et leurs aidants, malgré ces avancées thérapeutiques.(3)
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a créé un questionnaire, destiné à évaluer vos ressentis actuels à travers 7 grandes thématiques reflétant votre vie quotidienne.(8)
Ce questionnaire vous permettra, en collaboration avec vos soignants, d’optimiser votre suivi tout en favorisant une meilleure compréhension de vos attentes et de vos besoins.
Identifiez les sujets que vous souhaitez approfondir selon votre ressenti, et faites un premier pas pour prendre soin de vous !
Ma forme physique
Ma vie personnelle
Connaissances de ma maladie
Mon moral
Ma vie scolaire ou professionnelle
Mon traitement en général
Mon traitement à domicile
Comment compléter ce questionnaire ?
Téléchargez le questionnaire et le bilan disponibles ci-dessous en format PDF
Cochez les cases associées aux smileys reflétant votre vie quotidienne sur le sujet choisi.
- Si pour chaque sujet, la 1ère question est cochée avec un smiley vert, il n’est pas nécessaire de répondre aux questions suivantes.
- Vous pouvez répondre aux questions suivantes si le 1er smiley est rouge.
Reportez sur la page « bilan » les éléments à aborder en priorité avec vos soignants en indiquant :
- La date de réalisation du questionnaire (pour une évaluation sur le long terme).
- Les 2 ou 3 sujets / smileys prioritaires, classés par thématiques.
Un livret de suivi existe pour vous soutenir dans cette démarche en tant que compagnon de route. N’hésitez pas à le demander à vos soignants.
Ce questionnaire et ce bilan peuvent être remplis à tout moment, idéalement avant votre consultation médicale, afin de pouvoir en discuter avec vos soignants.
Questionnaire
Bilan
Références bibliographiques
1. Panse J, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109:351–363.
2. Mitchell R, et al. Path to Diagnosis of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: The Results of an Exploratory Study Conducted by the Aplastic Anemia and MDS International Foundation and the National Organization for Rare Disorders Utilizing an Internet-Based Survey. SM Clin Med Oncol. 2017;1(1):1001.
3. Kamel K, et al. Étude qualitative utilisant une approche de théorisation multi-ancrée afin de comprendre les expériences vécues par les personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne recevant un traitement par inhibiteur de la fraction C5 du complément en Europe. J Community Med Health Educ. 2024;14:032024.
4. Ameli santé. Les symptômes et le diagnostic de l’anémie. Avril 2024.
5. Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Livret d’information patient. Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne. Octobre 2022.
6. Inserm-Orphanet. Hémoglobinurie paroxystique nocturne. Encyclopédie Orphanet Grand Public. 2010.
7. Schwartz J, et al. Norm-based comparison of the quality-of-life impact of ravulizumab and eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Orphanet J Rare Dis. 2021;16:389.
8. Association HPN France – Aplasie Médullaire. Questionnaire d’auto-évaluation de mon vécu avec l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ou l’Aplasie Médullaire (AM). 2023.
9. HAS. Oser parler avec son médecin. Novembre 2013.
10. Collectif patients Chroniques et Associés. Parcours de santé des personnes malades chroniques. 2019.
11. Association HPN France – Aplasie Médullaire. Bon à savoir : Vous accompagner dans vos dossiers administratifs. Juin 2023.
12. AIDES. Maladies chroniques et emploi. 2006.
13. Ministère de la santé et de l’accès aux soins. Vivre avec une maladie chronique. Les études supérieures. Août 2024.
14. European Society for Blood and Marrow Transplantation. Comprendre l’HPN. 2015.
15. Ameli Santé. Accompagnement avec un psychologue conventionné : mon soutien psy. Novembre 2024.
16. Escalante CP, et al. Fatigue, symptom burden, and health-related quality of life in patients with myelodysplastic syndrome, aplastic anemia, and paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Cancer Med. 2019;8:543–553.
17. Fateh HR, et al. The effect of energy conservation strategies on fatigue, function, and quality of life in adults with motor neuron disease: Randomized controlled trial. Curr J Neurol. 2022;21(2):83-90.
18. Barakou I, et al. Self-regulation of effort for a better health-related quality of life: a multidimensional activity pacing model for chronic pain and fatigue management. Ann Med. 2023;55(2):2270688.
19. Mesas AE, et al. Is daytime napping an effective strategy to improve sport-related cognitive and physical performance and reduce fatigue? A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Br J Sports Med. 2023;57:417–426.
20. Park S, et al. Mindfulness-Based Cognitive Therapy for Psychological Distress, Fear of Cancer Recurrence, Fatigue, Spiritual Well-Being, and Quality of Life in Patients With Breast Cancer – A Randomized Controlled Trial. J Pain Symptom Management. 2020;60(2):381-389.
21. Ministère de la santé et de l’accès aux soins. Vivre avec une maladie chronique. Vie affective et sexualité. Août 2024.