ASSOCIATION HPN FRANCE – APLASIE MÉDULLAIRE CRÉÉE PAR LA COMMUNAUTÉ HPN POUR LES PATIENTS HPN
L’association HPN France – Aplasie Médullaire est une organisation à but non lucratif, créée en 2004 par des patients, des proches et des professionnels de santé. Elle accompagne les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et d’Aplasie Médullaire Idiopathique, deux maladies rares hématologiques.
Une communauté HPN qui se mobilise pour porter une voix collective à destination des patients HPN !
Objectifs de l’association
HPN France – Aplasie Médullaire a pour principales missions :
- Soutenir la recherche médicale en récoltant des fonds
- Informer les patients et leur famille sur leurs maladies et les différentes prises en charge
- Sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse
- Mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients
- Réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien
- Assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d’ordre administratives, sociales ou juridiques
Le site de l’association HPN France – Aplasie Médullaire propose de nombreuses ressources utiles pour les personnes concernées par ces deux maladies.
On y trouve :
- Des informations médicales claires et régulièrement mises à jour
- Des témoignages de patients
- Des explications sur les prises en charge existantes
- Des guides pratiques pour mieux vivre avec la maladie
Le site met également en avant :
- Les actions de l’association et les actualités scientifiques
- Un agenda d’événements (web-cafés, journées nationales, etc.)
- Un forum privé, réservé aux patients, pour échanger en toute confidentialité
- Une rubrique d’aide administrative et sociale avec des conseils concrets pour les démarches du quotidien
Envie d’en savoir plus ?
Découvrez les témoignages et participez aux activités proposées par l’association.