HPN et Moi

Se [re]trouver Pour mieux vivre avec l'HPN

Parce que chaque instant de la vie compte et mérite d’être vécu à 100% !

Cette rubrique a été pensée pour vous aider à entreprendre la vie à laquelle vous aspirez et que vous méritez. Nous vous proposons ici différentes idées pouvant s’intégrer pleinement à votre prise en charge !

 

Vous venez de vous évaluer grâce au questionnaire ?

Identifiez facilement les solutions adaptées à vos problématiques grâce aux pictogrammes colorés correspondants :

Ma forme physique

Ma vie personnelle

Connaissances de ma maladie

Mon moral

Ma vie scolaire ou professionnelle

Mon traitement en général

Mon traitement à domicile

Pourquoi évoquer mes problématiques avec mes soignants ? (9) Ma forme physique Mon traitement à domicile Ma vie personnelle Connaissances de ma maladie Mon moral Mon traitement en général Ma vie scolaire ou professionnelle

Discuter avec ses professionnels de santé est une étape importante dans la prise en charge d’une maladie.

En osant parler ouvertement de votre vécu, vous posez les bases pour vivre avec l’HPN de façon plus sereine et personnalisée.
Les discussions permettent d’éviter des malentendus et des erreurs. Vos soignants ont les connaissances et le savoir-faire nécessaires pour vous soigner, vous écouter et répondre à vos questions, mais c’est vous qui connaissez votre histoire, votre maladie, vos besoins, vos forces et vos fragilités. C’est pour cela que votre voix compte ! N’hésitez pas à vous exprimer, sans aucune crainte.

Comment évoquer mes problématiques avec mes soignants ? (9) Ma forme physique Mon traitement à domicile Ma vie personnelle Connaissances de ma maladie Mon moral Mon traitement en général Ma vie scolaire ou professionnelle

Voici quelques exemples de conseils pouvant vous être utiles pendant votre consultation :

  • N’hésitez pas à poser des questions et à demander des explications (sur les examens à réaliser, les traitements prévus, les conséquences possibles, les résultats attendus…).
  • Vous pouvez faire répéter le médecin et lui demander de faire un schéma ou d’écrire les informations pour vous aider à mieux les comprendre et à ne pas les oublier.
  • Vous pouvez demander si des solutions non médicamenteuses peuvent être mises en place (médecine douce, ergonomie, ergothérapie,…).
  • Vous avez constaté quelque chose d’inhabituel ou de bizarre ? Vous pouvez en parler à vos soignants sans aucune gêne.
  • Vous pouvez demander s’il existe d’autres possibilités de traitement.
  • Ne quittez pas la consultation sans avoir compris ce que vous avez et ce que vous devez faire, quand / comment, et pourquoi c’est important de le faire.
D’où viennent mes symptômes ? (3) Connaissances de ma maladie
  • Fatigue, essoufflement, maux de tête, douleurs abdominales… Vous le savez, ces symptômes physiques sont typiquement associés à votre maladie. Cependant, d’autres manifestations moins connues, comme l’irritabilité, les troubles de la mémoire et de la concentration, la perte d’appétit, les nausées ou encore les tremblements et des troubles de la vision, peuvent également en être des signes !
  • Votre corps vous envoie des signaux à travers ces symptômes et il est essentiel de les écouter. Si ces manifestations persistent et impactent votre quotidien ou si votre traitement ne vous semble pas adapté, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin. Des solutions existent pour mieux vivre avec l’HPN !
Quand est-ce que je dois m’alarmer et consulter en urgence ? (5) Connaissances de ma maladie Ma forme physique

Les principaux symptômes justifiant une consultation aux urgences sont :

  • De la fièvre et des frissons, surtout en cas de maux de tête (symptômes dont l’association peut évoquer une infection à méningocoque).
  • Des signes d’anémie importants : fatigue intense, pâleur, palpitations, malaise.
  • Des signes de thrombose : céphalées d’intensité ou de durée inhabituelle, douleur dans la poitrine, douleurs abdominales intenses ou prolongées, douleur dans un mollet.
  • Des saignements inhabituels.
  • Apparition d’une hémoglobinurie : coloration des urines plus foncées (rouge porto).

Savoir les reconnaître à temps est essentiel pour vivre avec l’HPN en toute sécurité.

Possédez-vous la carte d’urgence ?
Si ce n’est pas le cas, demandez-là sans hésiter à votre centre de référence régional.
Ai-je le droit à des aides pour optimiser mon quotidien ? (10,11) Mon moral Ma vie personnelle

En tant que patient(e) atteint(e) d’HPN, vous pouvez être éligible à différents types d’aides financières ou administratives, sous réserve d’acceptation de votre dossier :

  • Reconnaissance en Affection Longue Durée (ALD) : via votre hématologue référent ou votre médecin traitant à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM).
  • Indemnisation de votre arrêt de travail : auprès de la CPAM et de votre employeur.
  • Frais de transports remboursés en cas de déplacements fréquents à l’hôpital de jour ou en consultation : possible au cas par cas, demander le bulletin / bon de transport au secrétariat médical dès votre arrivée dans le service.
  • Carte mobilité inclusion : selon votre situation, auprès de votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
  • Allocation d’adulte handicapé (AAH) : selon votre situation, elle peut être accordée par la MDPH de votre département et versée par la Caisse d’Allocation Familiale (CAF).
  • Pension d’invalidité : la demande doit être formulée auprès de la CPAM.

N’hésitez pas à vous rapprocher de l’association de patients HPN France – Aplasie Médullaire qui pourra vous aider dans vos démarches ou à consulter leurs guides « Bon à savoir », disponibles en cliquant ici.

À noter

  • Je reste vigilant concernant l’imposition de mes indemnités journalières et autres aides.
  • Je vérifie ce que prévoit ma mutuelle et ma prévoyance au niveau de mon entreprise ou à titre individuel.
  • Je suis mes droits à la retraite correspondants à mes arrêts de travail.
Est-ce que je dois adapter ma vie professionnelle ou scolaire à ma maladie ? (10-13) Ma vie scolaire ou professionnelle

Parler de sa maladie au travail auprès de son employeur et de ses collègues ou bien à l’école est une décision personnelle, sachez qu’il n’y a aucune obligation légale de le faire (comme tout médecin, la médecine du travail est soumise au secret médical). Que vous décidiez d’en parler ou de garder cela pour vous reste votre choix.

À noter

L’acceptation de la maladie évolue avec le temps. Plus on est à l’aise avec sa maladie et plus il est simple d’en parler.

Cependant, évoquer ce sujet avec son employeur peut présenter certains avantages :

Un avantage « pratique » : aménagement du poste de travail

  • La fatigabilité ou encore les absences pour causes d’examens médicaux peuvent faire l’objet d’un aménagement du poste de travail.
  • Si vous êtes encore en études, un aménagement de vos cours ou de vos examens peut également être réalisé (absences autorisées, durée d’examens allongée,…).

Un avantage « personnel » : éviter des situations compliquées

  • Parler de sa maladie peut permettre d’éviter des situations compliquées pouvant tendre vers des incompréhensions et des problèmes.
  • Cela peut également permettre de se sentir plus à l’aise avec ses collègues et d’éviter ce sentiment de « honte » si bien connu.

Si vous choisissez d’en parler, il n’est pas nécessaire d’entrer dans les détails : une simple mention telle que « j’ai une maladie qui me fatigue beaucoup » peut suffire.

Connaissez-vous la technique appelée « TESTING » ?

Elle permet de tester les réactions de vos collègues/employeurs : parler d’une autre personne qui a des problèmes dans ou hors de l’entreprise, et susciter la discussion pour observer leur réaction. Si vous souhaitez en parler ensuite, cela pourra vous aider à mieux vous préparer. N’hésitez pas à vous rapprocher d’une association de patients ou d’un psychologue qui pourront vous aider.

Plusieurs adaptations professionnelles sont possibles, selon votre situation, et peuvent vous aider à vivre avec l’HPN sereinement :

Faire du télétravail

Même partiel, le télétravail peut constituer une adaptation du poste de travail qui pourrait vous permettre de continuer à travailler, tout en évitant par exemple la fatigue des transports, les facteurs environnementaux aggravant certaines maladies, et concilier travail et soin/rendez-vous médicaux.

Reprendre une activité à temps partiel thérapeutique

Possible à l’issue d’un arrêt maladie, sur proposition du médecin traitant et après avis du médecin conseil de la Sécurité sociale, avec accord de votre employeur.

Reconnaissance travailleur handicapé (RQTH)

Peut aider à définir un projet professionnel, trouver une formation, sensibiliser l’entreprise à votre intégration… Elle peut être demandée auprès de la MDPH.
Puis-je faire du sport avec mon HPN ? (6,14) Ma forme physique

La pratique d’une activité physique (ou sportive) est conseillée chez les patients atteints d’HPN en raison de ses effets bénéfiques significatifs sur le bien-être physique et mental.

Savez-vous que l’activité physique ne se limite pas aux sports de haute intensité ?
Marcher, faire des tâches ménagères ou jardiner sont également considérés comme des activités physiques, tout comme le vélo, la course à pied ou la natation.

Si vous envisagez de commencer une activité physique, il est essentiel d’en parler avec vos soignants. Ils pourront vous guider vers l’activité la mieux adaptée à votre pathologie et à votre mode de vie. Par ailleurs, des professionnels spécialisés en Activités Physiques Adaptées (APA) peuvent vous accompagner régulièrement pour intégrer une activité physique dans votre quotidien.

Est-ce que je dois adapter mon alimentation à ma maladie ? (5,6,14) Ma forme physique Mon moral

Aucun régime alimentaire spécifique n’est préconisé dans l’HPN. Comme pour tout le monde, il est important d’adopter une alimentation équilibrée et de bien s’hydrater afin de favoriser un meilleur niveau d’énergie.

Si vous le souhaitez, vous pouvez consulter un(e) diététicien(ne) ou un(e) nutritionniste. Ces spécialistes sauront répondre à vos interrogations et vous accompagner au mieux dans la gestion de votre alimentation.

Vous présentez une dysphagie ?

Les diététiciens ou nutritionnistes peuvent intervenir pour prévenir une éventuelle perte de poids liée à ce symptôme. Ils vous donneront des conseils pratiques pour éviter les fausses-routes, prendront en charge une éventuelle dénutrition et pourront vous proposer un régime adapté ou des compléments vitaminiques si nécessaire.

J’ai une baisse de moral, que faire ? (5,6,14,15) Mon moral

L’HPN, en tant que maladie chronique, nécessite un suivi au long cours, quels que soient ses manifestations et son traitement. Son diagnostic a donc toujours un retentissement important et difficile sur la vie des patients et leur entourage.

La fatigue persistante liée à la HPN peut parfois limiter certaines activités du quotidien, ce qui peut affecter le moral et le bien-être psychologique. Comme pour toute maladie chronique, il est normal de traverser des périodes de stress ou d’anxiété.
Reconnaître ces effets et en parler avec les professionnels de santé permet souvent de mieux les appréhender et de trouver un accompagnement adapté.

À noter

Ce soutien peut également être apporté aux proches pour améliorer la communication et la compréhension au sein de la famille.

Dans ce contexte, vivre avec l’HPN demande souvent un accompagnement psychologique adapté pour préserver son équilibre émotionnel.

Chaque jour, votre partenaire, votre famille ou vos amis représentent une grande source d’aide et de soutien : vous pouvez leur partager vos préoccupations et vos inquiétudes afin qu’ils vous accompagnent au quotidien. Dans certains cas, il est possible que ce cercle proche ne soit pas suffisant. N’hésitez pas à consulter un(e) psychologue si vous en ressentez le besoin. Il pourra vous aider à gérer l’incertitude autour de l’évolution de votre maladie ainsi que vos moments de doutes et d’anxiété.

Connaissez-vous le dispositif « mon soutien psy » ?

C’est un dispositif d’accès à un accompagnement psychologique pour tous (dès 3 ans) sur orientation ou non d’un médecin permettant aux patients de bénéficier jusqu’à 12 séances d’accompagnement psychologique par an chez un psychologue conventionné par l’Assurance maladie (et donc remboursé).

Pour en savoir plus, cliquez ici

Je veux voyager, à quoi dois-je penser ? (5,6,14) Mon traitement en général Ma vie personnelle

Les voyages sont tout à fait envisageables avec l’HPN, à condition de respecter quelques précautions. Savoir anticiper et s’organiser permet de continuer à voyager sereinement, même en vivant avec l’HPN.

  • Vos vaccins doivent être à jour pour éviter les risques d’infection.
  • Les destinations dans des pays à risques sanitaires élevés sont déconseillées du fait d’un sur-risque infectieux.
  • Si vous prenez l’avion, le risque de thrombose est plus élevé :
    • Vol < 3 h : il est important de porter des bas de contention.
    • Vol > 3 h : il est important de porter des bas de contention et d’envisager une anticoagulation préventive.
  • Vos ordonnances doivent être traduites en anglais.
  • N’oubliez pas d’emporter votre carte européenne d’Assurance maladie.
  • Consultez le site de l’ANSM « Voyager avec mes médicaments » pour obtenir des informations détaillées sur les documents requis selon chaque pays.

N’hésitez pas à évoquer ce projet de voyage avec vos soignants, ils sauront vous accompagner pour que votre séjour se déroule pour le mieux.

À noter

Vous avez un traitement nécessitant une conservation de la chaîne du froid ? Des solutions existent, vous pouvez en parler avec vos soignants et également avec votre pharmacien.

Quelles stratégies non médicamenteuses peuvent m’aider ? (6,16-20) Ma vie personnelle Ma forme physique Mon moral

Une étude s’est intéressée aux stratégies non médicamenteuses utilisées par des patients atteints d’HPN perçues comme « utiles » et « extrêmement utiles » dans la gestion de certains symptômes comme la fatigue :

Méthode de préservation de l’énergie

La méthode de préservation de l’énergie consiste à reconnaître et adapter les activités quotidiennes afin de réduire l’impact de la fatigue. Elle repose sur une analyse systématique des activités effectuées au travail, à domicile et pendant les loisirs, dans tous les environnements de vie pertinents.

N’hésitez pas à prendre rendez-vous avec un ergothérapeute pour découvrir cette méthode et ses 8 piliers.

• Exemples de modification du quotidien :

  • – Répartir ses tâches ménagères tout au long de la semaine plutôt que sur un seul jour
  • – Faire ses courses sur internet
  • – Prendre des bains plutôt que des douches quand cela est possible
  • – Demander de l’aide à ses proches pour certaines tâches

Siestes

Faire une sieste régulièrement peut aider à se sentir plus énergique au quotidien.

• Qu’est-ce qu’une sieste efficace/idéale ?

  • – Sieste réalisée entre 12h30 et 16h50
  • – Qui dure entre 30 et 60 minutes

Méditation

Des séances de relaxation telles que la méditation (respiration profonde) peuvent être bénéfiques pour diminuer les tensions corporelles et psychiques. Ces outils peuvent réellement vous aider à mieux vivre avec l’HPN au quotidien, en complément des traitements médicaux.

Seriez-vous prêt(e) à tester la méditation de pleine conscience ?

Il est essentiel d’être à l’écoute de son corps et de répondre à ses besoins en prenant soin de soi.

Comment mieux communiquer avec mon ou ma partenaire sur notre intimité ? (14,21) Ma vie personnelle

Un diagnostic d’HPN peut entraîner tout un ensemble de sentiments contradictoires comme la tristesse, la colère, l’anxiété, l’incompréhension… Cette diversité d’émotions vous a bien évidemment affecté, mais a également touché vos proches.

De même, l’HPN peut fragiliser votre vie affective et sexuelle. Fatigue, anxiété, émotions changeantes ou encore problèmes érectiles, peuvent avoir des répercussions sur votre sexualité. Ce sujet sensible peut être difficile à aborder, alors qu’il est tout à fait légitime ! Il est important dans un premier temps d’évoquer ouvertement ce sujet avec vos soignants, ils sauront vous écouter et vous conseiller.

Concernant votre partenaire, n’hésitez pas également à lui évoquer vos préoccupations :

  • Expliquer par exemple qu’un manque d’intérêt pour la sexualité ne signifie par qu’il y ait de changement dans le degré d’affection porté.
  • L’intimité peut également s’exprimer par le toucher, des étreintes, des baisers, ou tout simplement en se tenant les mains.
  • Posez-lui des questions sur son propre ressenti, qui est peut-être différent du vôtre ?

La communication est souvent la clé qui vous permettra de débloquer les situations délicates. Vivre avec l’HPN, c’est aussi parler de soi, de son ressenti face à la maladie, aux traitements ou à la sexualité, pour lever les malentendus et les incompréhensions.

Références bibliographiques

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9. HAS. Oser parler avec son médecin. Novembre 2013.

10. Collectif patients Chroniques et Associés. Parcours de santé des personnes malades chroniques. 2019.

11. Association HPN France – Aplasie Médullaire. Bon à savoir : Vous accompagner dans vos dossiers administratifs. Juin 2023.

12. AIDES. Maladies chroniques et emploi. 2006.

13. Ministère de la santé et de l’accès aux soins. Vivre avec une maladie chronique. Les études supérieures. Août 2024.

14. European Society for Blood and Marrow Transplantation. Comprendre l’HPN. 2015.

15. Ameli Santé. Accompagnement avec un psychologue conventionné : mon soutien psy. Novembre 2024.

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17. Fateh HR, et al. The effect of energy conservation strategies on fatigue, function, and quality of life in adults with motor neuron disease: Randomized controlled trial. Curr J Neurol. 2022;21(2):83-90.

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21. Ministère de la santé et de l’accès aux soins. Vivre avec une maladie chronique. Vie affective et sexualité. Août 2024.