TROUVER SON ÉQUILIBRE AU QUOTIDIEN AVEC L’HPN
Vivre avec l’HPN peut représenter un véritable défi au quotidien. Pour mieux faire face à cette maladie rare et préserver sa qualité de vie au maximum, il est essentiel de bien la comprendre. En dialoguant avec votre équipe soignante, vous pourrez mettre en place une prise en charge personnalisée, adaptée à vos besoins et à votre mode de vie.(1)
Les symptômes de l’HPN peuvent avoir un impact significatif sur le quotidien et les différents aspects de la vie. Pour préserver leur qualité de vie, les patients développent souvent des stratégies d’adaptation qui mobilisent beaucoup d’énergie. Un accompagnement adapté peut aider à alléger cette charge et à mieux vivre avec la maladie.
Vivre avec l’HPN, c’est parfois devoir repenser sa vie professionnelle ou scolaire.(1-3)
- Inquiétudes concernant le maintien de l’emploi
- Adaptation / impact sur le nombre d’heures de travail
- Changement de travail ou de carrière
- Baisse de productivité ou de performance
La parentalité et la vie intime peuvent également être fragilisées. (3)
- Difficultés à s’autoriser et à entamer une relation amoureuse
- Difficultés sexuelles chez les hommes et les femmes
- Inquiétudes concernant ses capacités à être le parent souhaité
Les activités de loisir peuvent devenir difficiles à maintenir. (3)
- Abandon de certaines activités
- Répercussions sur les autres membres de la famille
ET VOUS ?
QUEL EST L’IMPACT DE L’HPN DANS VOTRE QUOTIDIEN ?
Pour mieux comprendre comment l’HPN agit sur votre vie,
répondez à quelques questions.
Mieux comprendre l’anémie chronique, pouvant être à l’origine de certains symptômes
L’anémie correspond à une baisse du taux d’hémoglobine.
En France, cela signifie que le taux est :
≤ 13 g/dL chez l’homme
≤ 12 g/dL chez la femme(4)
Dans l’HPN, le taux d’hémoglobine moyen des patients est de 10,5 g/dL, représentant ce qu’on appelle le syndrome anémique.(1)
Une récente étude réalisée en Europe auprès de 71 patients atteints d’HPN démontre que 85,7 % d’entres eux présentent encore des taux d’hémoglobine ≤ 12,0 g/dL malgré un traitement et sont donc considérés comme anémiques.(1)
L’anémie reste donc courante chez les patients atteints d’HPN, même après la mise sous traitement.(3)
C’est pour cela que l’on parle d’anémie chronique !
À plus ou moins long terme, les répercussions de ce syndrome sont importantes et peuvent impacter la qualité de vie des patients atteints d’HPN :(4-6)
Fatigue générale persistante
Essoufflement à l’effort, voire au repos lorsqu’elle est très prononcée
Accélération des battements du cœur
Pâleur
Malaise
Maux de tête
Sensation de faiblesse
Vous ressentez l’un ou plusieurs de ces symptômes ? N’hésitez pas à en parler avec votre équipe médicale. Votre corps vous envoie des signaux qu’il est essentiel d’écouter !
Découvrez les conséquences de l’anémie
dans l’HPN en vidéo
Les patients HPN et la résilience
Vivre avec l’HPN, une maladie rare et chronique, peut profondément impacter le quotidien. Et pourtant, les patients développent une résilience particulièrement importante leur permettant de mieux gérer leur quotidien.(7)
Qu'est-ce que la résilience ?
Transformation du seuil de tolérance
Ex : la limite de « l’acceptable » augmente d’un point de vue douleur ou fatigue
Redéfinition de la perception du bien-être
Ex : les « objectifs de vie » changent en fonction des limites imposées par la maladie
Modification des priorités
Ex : donner plus de valeurs à certaines activités qui étaient moins importantes auparavant, et inversement
Découvrez le concept de la résilience en vidéo
Le Dr Nuss, psychiatre, a un message à vous transmettre !
Dans cette vidéo, Dr Nuss vous partage un point de vue bienveillant sur la manière dont vous vivez avec l’HPN.
Il met en lumière votre capacité d’adaptation face à la maladie, tout en vous invitant à réfléchir aux stratégies que vous avez mises en place et à envisager de nouvelles façons d’avancer.
Références bibliographiques
1. Panse J, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109:351–363.
2. Mitchell R, et al. Path to Diagnosis of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: The Results of an Exploratory Study Conducted by the Aplastic Anemia and MDS International Foundation and the National Organization for Rare Disorders Utilizing an Internet-Based Survey. SM Clin Med Oncol. 2017;1(1):1001.
3. Kamel K, et al. Étude qualitative utilisant une approche de théorisation multi-ancrée afin de comprendre les expériences vécues par les personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne recevant un traitement par inhibiteur de la fraction C5 du complément en Europe. J Community Med Health Educ. 2024;14:032024.
4. Ameli santé. Les symptômes et le diagnostic de l’anémie. Avril 2024.
5. Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Livret d’information patient. Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne. Octobre 2022.
6. Inserm-Orphanet. Hémoglobinurie paroxystique nocturne. Encyclopédie Orphanet Grand Public. 2010.
7. Schwartz J, et al. Norm-based comparison of the quality-of-life impact of ravulizumab and eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Orphanet J Rare Dis. 2021;16:389.
8. Association HPN France – Aplasie Médullaire. Questionnaire d’auto-évaluation de mon vécu avec l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ou l’Aplasie Médullaire (AM). 2023.
9. HAS. Oser parler avec son médecin. Novembre 2013.
10. Collectif patients Chroniques et Associés. Parcours de santé des personnes malades chroniques. 2019.
11. Association HPN France – Aplasie Médullaire. Bon à savoir : Vous accompagner dans vos dossiers administratifs. Juin 2023.
12. AIDES. Maladies chroniques et emploi. 2006.
13. Ministère de la santé et de l’accès aux soins. Vivre avec une maladie chronique. Les études supérieures. Août 2024.
14. European Society for Blood and Marrow Transplantation. Comprendre l’HPN. 2015.
15. Ameli Santé. Accompagnement avec un psychologue conventionné : mon soutien psy. Novembre 2024.
16. Escalante CP, et al. Fatigue, symptom burden, and health-related quality of life in patients with myelodysplastic syndrome, aplastic anemia, and paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Cancer Med. 2019;8:543–553.
17. Fateh HR, et al. The effect of energy conservation strategies on fatigue, function, and quality of life in adults with motor neuron disease: Randomized controlled trial. Curr J Neurol. 2022;21(2):83-90.
18. Barakou I, et al. Self-regulation of effort for a better health-related quality of life: a multidimensional activity pacing model for chronic pain and fatigue management. Ann Med. 2023;55(2):2270688.
19. Mesas AE, et al. Is daytime napping an effective strategy to improve sport-related cognitive and physical performance and reduce fatigue? A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Br J Sports Med. 2023;57:417–426.
20. Park S, et al. Mindfulness-Based Cognitive Therapy for Psychological Distress, Fear of Cancer Recurrence, Fatigue, Spiritual Well-Being, and Quality of Life in Patients With Breast Cancer – A Randomized Controlled Trial. J Pain Symptom Management. 2020;60(2):381-389.
21. Ministère de la santé et de l’accès aux soins. Vivre avec une maladie chronique. Vie affective et sexualité. Août 2024.