Cette rubrique met à votre disposition des outils et ressources pensés pour vous accompagner dans votre quotidien avec l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne.
Vous trouverez ici l’ensemble des vidéos disponibles sur le site, conçues pour vous aider à mieux comprendre l’HPN, à vous sentir moins seul(e) et à avancer à votre rythme.
Ces ressources sont là pour vous soutenir, vous informer et vous aider à reprendre la main sur votre parcours.
L’HPN en bref : vidéos ressources pour mieux comprendre la maladie
Découvrez l’origine de l’HPN en vidéo
Découvrez les symptômes de l’HPN en vidéo
Découvrez les conséquences de l’anémie dans l’HPN en vidéo
Découvrez le système du complément en vidéo
Découvrez le rôle clé du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC) à l’Hôpital Saint-Louis dans la prise en charge des patients atteints d’HPN.
Vous souhaitez en savoir plus sur l’HPN ? Découvrez les explications du Pr Peffault de Latour.
Découvrez le concept de la résilience en vidéo
REGARDS CROISÉS SUR L’HPN – TÉMOIGNAGES EN VIDÉOS
Découvrez l’univers de l’HPN à travers une série de vidéos autour de l’HPN pensées pour mieux comprendre cette maladie et accompagner celles et ceux qui y sont confrontés.
Vous y trouverez des témoignages authentiques de patients et de proches aidants, qui partagent avec sincérité leurs parcours, leurs défis, et les ressources qu’ils mobilisent au quotidien pour vivre avec la maladie.
À leurs côtés, des professionnels de santé apportent des explications claires et accessibles sur l’HPN : qu’est-ce que cette maladie rare ? Comment se manifeste-t-elle ? Quels en sont les impacts dans la vie de tous les jours ? Autant de questions abordées pour mieux appréhender la réalité de cette pathologie.
Ces vidéos constituent autant de ressources pour mieux comprendre, mieux vivre avec la maladie, et surtout, se sentir moins seul(e) dans ce cheminement.
Témoignages ressources de patients et proches en vidéo
Fabien
« La course à pied, un dépassement de soi malgré la maladie : Le témoignage inspirant de Fabien »
Murielle
« Assurer la sérénité au quotidien : le parcours courageux de Murielle, aidante pour sa fille »
Joshua
« Ne jamais abandonner, même quand la vie bascule : le témoignage inspirant de Joshua, atteint d’aplasie médullaire »
Marine
« Un combat quotidien pour ses enfants et l’espoir pour une vie pleine et active»
Margaux
« L’importance des réseaux de soutien pour les personnes concernées par l’HPN : le parcours de Margaux »
Message du Dr Nuss : mieux vivre avec l’HPN au quotidien
Dans cette vidéo, Dr Nuss, psychiatre, vous partage un point de vue bienveillant sur la manière dont vous vivez avec l’HPN. Il met en lumière votre capacité d’adaptation face à la maladie, tout en vous invitant à réfléchir aux stratégies que vous avez mises en place et à envisager de nouvelles façons d’avancer.
Références bibliographiques
1. Panse J, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109:351–363.