TESTEZ VOS CONNAISSANCES SUR L’HPN !
L’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne est une maladie rare, souvent méconnue, qui peut pourtant avoir un impact important sur la vie quotidienne.
D’OÙ VIENT-ELLE ?
QUELS SONT SES SIGNES ?
COMMENT PEUT-ON LA TRAITER ?
Ce quiz vous propose de faire le point de façon simple et ludique.
Que vous découvriez l’HPN ou que vous viviez déjà avec, c’est l’occasion de mieux comprendre cette pathologie… tout en testant vos connaissances !
Références bibliographiques
1. Orphanet. Hémoglobinurie paroxystique nocturne. Encyclopédie Orphanet Grand Public. 2010.
2. Hill A, DeZern AE, Kinoshita T, Brodsky RA. Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Nat Rev Dis Primer. 2017 May 18;3:17028.
3. Association HPN France – Aplasie médullaire. Le Mini Mag des 20 ans de l’association. Mai 2025.
4. Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Livret d’information patient. Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne. Octobre 2022.
5. Panse J, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109:351–363.
6. Panse J, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109:351–363. Appendices.
7. Kamel K, et al. Étude qualitative utilisant une approche de théorisation multi-ancrée afin de comprendre les expériences vécues par les personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne recevant un traitement par inhibiteur de la fraction C5 du complément en Europe. J Community Med Health Educ. 2024;14:032024.
8. Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Protocole national de diagnostic et de soins. 2023.
9. Debureaux PE, et al. Categorizing hematological response to eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: a multicenter real-life study. Bone Marrow Transplant. 2021;56(10):2600-2.