HPN et Moi

QUELS SONT LES SYMPTÔMES
DE L’HÉMOGLOBINURIE PAROXYSTIQUE NOCTURNE ?

L’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne :
des symptômes chroniques variés et invalidants

L’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne est une maladie chronique, c’est-à-dire qui évolue au long cours. Fréquemment invisible, elle est responsable de nombreux signes et symptômes variés, expliquant le délai souvent important entre le début de ces symptômes et le diagnostic de la maladie. (1,4,5)

Malgré la prise d’un traitement, les patients atteints d’HPN peuvent continuer à ressentir certains symptômes plus ou moins importants au quotidien, tels que la fatigue, une anémie, une gêne respiratoire ou encore des troubles cognitifs (4,5). De plus, les symptômes peuvent être très différents d’un patient à un autre, ils peuvent également s’aggraver progressivement ou bien encore survenir par poussées. (1)

Quel que soit votre état de santé ou le traitement prescrit, un suivi médical régulier et à long terme reste indispensable.(4)

Découvrez ci-dessous les symptômes les plus fréquemment

rapportés chez les patients atteints d’HPN et sous traitement. (5-8)

Silhouette d'un corps humain
Anémie - 87,5%
Fatigue - 63,5%
Céphalées - 25%
Troubles du sommeil - 33,8%
Dysphagie - 19,7%
Dyspnée - 46,5%
Dépression - 22%
Thromboses* - 30 à 40%
Douleurs abdominales - 19,7%
Troubles sexuels - 14,1%
Mal de dos - 29,6%
Anxiété - 19%
Irritabilité - 15%
Hémoglobinurie - 19,7%
Troubles cognitifs - 47,9%

* Représentent le pourcentage de patients sans traitement. Un traitement permet de réduire de plus de 80% le risque de thrombose.(8)

Découvrez les symptômes de l’HPN en vidéo

Écouter son corps et reconnaître ce que l’on ressent, c’est important !

Chaque symptôme, chaque sensation a son importance. En parlant régulièrement avec votre médecin, vous participez activement à votre suivi. Cela permet d’adapter votre traitement, de mieux vivre au quotidien et de mieux comprendre votre maladie sur le long terme.

Chaque patient est unique et peut présenter un profil de symptômes qui lui est propre.(1)

Le Dr Nuss, psychiatre, a un message à vous transmettre !

Dans cette vidéo, Dr Nuss vous partage un point de vue bienveillant sur la manière dont vous vivez avec l’HPN. Il met en lumière votre capacité d’adaptation face à la maladie, tout en vous invitant à réfléchir aux stratégies que vous avez mises en place et à envisager de nouvelles façons d’avancer.

Références bibliographiques

1. Orphanet. Hémoglobinurie paroxystique nocturne. Encyclopédie Orphanet Grand Public. 2010.

2. Hill A, DeZern AE, Kinoshita T, Brodsky RA. Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Nat Rev Dis Primer. 2017 May 18;3:17028.

3. Association HPN France – Aplasie médullaire. Le Mini Mag des 20 ans de l’association. Mai 2025.

4. Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Livret d’information patient. Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne. Octobre 2022.

5. Panse J, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109:351–363.

6. Panse J, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109:351–363. Appendices.

7. Kamel K, et al. Étude qualitative utilisant une approche de théorisation multi-ancrée afin de comprendre les expériences vécues par les personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne recevant un traitement par inhibiteur de la fraction C5 du complément en Europe. J Community Med Health Educ. 2024;14:032024.

8. Centre de réfé rence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Protocole national de diagnostic et de soins. 2023.

9. Debureaux PE, et al. Categorizing hematological response to eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: a multicenter real-life study. Bone Marrow Transplant. 2021;56(10):2600-2.